Joaquín Romero es un barcelonés de 41 años que, desde hace dieciocho, va en silla de ruedas debido a una esclerosis múltiple: “El dolor no tiene ningún sentido por sí mismo: el sentido lo tienes que buscar tú; no nacemos con un manual debajo del brazo en el que se explica cómo convivir con él”
18 de diciembre de 2009
Él quería conocer la verdad, sin tapujos. Por eso, cuando le diagnosticaron, hace casi veinte años, esclerosis múltiple –una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa– pidió que le explicaran exactamente a qué debía atenerse en adelante: “Te puedes quedar tetrapléjico, ciego, mudo y en cama; pero lo peor es que no consigas superarlo y lo que sólo es una enfermedad psicosomática, acabe siendo algo psíquico”
Joaquín Romero tiene 41 años, y hace unos dieciocho que va en silla de ruedas. No puede andar, el brazo izquierdo lo tiene casi perdido, apenas ve, le cuesta respirar y la cabeza le está fallando. Cuando se dio cuenta de que no podría valerse por sí mismo decidió adaptar su casa y montar, con su hermano Borja una empresa que ayudara a personas discapacitadas como él. Un arquitecto técnico y un ingeniero. B&J Adaptaciones es hoy la única empresa española en su campo y, gracias a ella, Joaquín ha podido hablar y ayudar a muchas personas… “de silla a silla”, como él dice. Y es que, a pesar de ser plenamente consciente de su situación, el pesimismo no le pierde y no duda en definir su situación como de “un milagro; un caricia de Dios”…
“Le di al balón y entonces empecé a notar como miles de hormigas por todo el cuerpo; luego vino la doble visión”
Tendría yo 22 ó 23 años. Lo tenía todo perfectamente calculado: había hecho el servicio militar; estudié lo que quise, arquitectura técnica… Ya pensaba en subirme a andamios y dirigir obras. Me gustaba el fútbol. Un día, jugando con mis amigos, fui a chutar el balón, le di con el empeine y entonces empecé a notar como miles de hormigas por todo el cuerpo; luego vino la doble visión y fui al médico.
¿Qué te dijo?
En ese momento, lo que me sonaba más extraño era el psiquiatra, pero me llevaron al neurólogo. ¿Qué era eso? No lo había oído nunca. Mis esquemas se me fueron rompiendo poco a poco. Yo quería que me recetara las medicinas y ya está, todo solucionado. “No, no, Joaquín” me dijo. “La esclerosis es incurable”. “Vale, pues conviviré con ella” le dije –no tenía ni idea de a qué me enfrentaba. “Es una enfermedad progresiva y degenerativa: no es una carrera de velocidad, sino una maratón. Tendrás que ir bien preparado, dosificar tus energías; no a grandes zancadas sino paso a paso”.
Y ¿qué hiciste? ¿Qué pensaste?
“Sólo ahora he comenzado a intuir un poco el valor tan grande que se esconde detrás de esta enfermedad”
No lo sé. Aún era un poco inconsciente de lo que me ocurría. Me pasaban cosas totalmente inauditas para mí. Mi condición de “cerebrotónico” hacía que quisiera tenerlo todo amarrado, pero era imposible. Gracias a Dios llevaba unos años en el Opus Dei y ahí siempre he tenido a alguien con quien confiar y contar mis problemas. Yo tenía la sensación de que cualquier cosa nueva que me ocurría era algo muy grave. Y lo contaba, y me escuchaban, y nos íbamos a tomar unas copas cerca del mar –soy un apasionado del mar–…; con esa excusa, me conocí todos los chiringuitos de la costa barcelonesa…
¿Así se solucionan las cosas?
No se solucionan, pero sí consigues objetivarlas un poco más. Muchas veces, el gran problema de personas afectadas con esta enfermedad es que se quedan trabadas por tonterías que en minutos se aclaran. El médico me lo dijo muy claro ya que yo quería conocer exactamente a qué atenerme. Soy enfermo, pero no tonto. Podría quedarme tetrapléjico, ciego, mudo y en cama. Pero que lo peor era que lo físico afectara a lo psíquico y entrara en depresión.
Por eso no te detuviste
Claro. Y por eso, cuando vi que si no hacía algo ya no podría valerme por mí mismo, mi hermano Borja y yo adaptamos mi casa de forma que pudiera controlarlo todo desde la silla, o desde la cama, o desde el ordenador. Así fue como lo que comenzó en esos poco más de 30 metros cuadrados, hoy es ya una empresa –única en España– que construye, adapta y soluciona la vida de miles de discapacitados con problemas similares, peores o iguales al mío. Y lo mejor es que yo puedo hablar a mis clientes de silla a silla…
Habrás visto mucho dolor
Una vez me llamó una señora pidiéndome una solución para su marido enfermo. Le dije que lo miraría. Pasado poco tiempo, la llamé, pero no estaba. Había ido al funeral de su marido…
Desde entonces me prometí no desperdiciar ni un segundo de mi vida para ayudar a quien se me acercara. A veces viene un cliente y te pregunta por unas máquinas y al final: “Y tú, ¿qué?”. “¿Qué de qué?”, les digo. “No, ¿que cómo lo llevas?”
¿Qué les dices? ¿Se puede amar el dolor?
“Recuerdo un cliente que me vino y me dijo que quería suicidarse… me puse en su situación y hablamos de muchas cosas y de lo bello que es vivir”
No. Por sí mismo no. El dolor no tiene ningún sentido: el sentido lo tienes que buscar tú. Yo les digo la verdad. Lo que siento y lo que veo. Les digo que estoy atravesando uno de los mejores momentos de mi vida porque sólo ahora he comenzado a intuir un poco el valor tan grande que se esconde detrás de esta enfermedad. Es un misterio el dolor, sí; no nacemos con un manual debajo del brazo en el que se explica: número uno, cómo se lleva; número dos, qué hacer cuando dura más de dos semanas… ¡Qué fácil sería si ya lo supiéramos! Quizá, como Dios nos ha hecho libres, nos deja a nosotros la oportunidad de descubrirlo… “¡Qué Padre más injusto!”, podrías pensar. Pero eso es lo fácil. ¿Por qué no echarte la culpa a ti mismo? En cuanto a inteligencia e intuición, no creo que le falte, a Dios. Quizá te falte a ti; entonces, pregúntate por qué no lo entiendes y te animo a que te acerques a Él a través de los Sacramentos…
Pero esto es una solución para los que creen…
¿Qué esperabas que te contara? ¿Que fueras a un grupo de mutua ayuda, donde unirse y quejarse en alto de lo duro que es la sociedad, de lo difícil de nuestra situación…? No. Sólo te puedo decir una cosa: no he estudiado ni por asomo teología, pero que yo sepa no se ha explicado teológicamente por qué se puede vivir con alegría dentro del dolor…; yo, en cambio, lo he conseguido. Y no es broma. En términos de salud, lo he perdido todo. Pero hay una cosa no he perdido jamás: lo que tengo dentro que me da una gran paz; una seguridad de saber que lo que he elegido –por lo que apostado– eso, funciona. Si repaso los años que tengo, no recuerdo nunca haber estado tan bien como ahora. Lo he probado cuando estaba sano y jugaba a fútbol. Cuando estaba con los amigos. Cuando estudiaba y estudiaba mucho… y me funcionaba. Lo sigo usando ahora que estoy enfermo… y justo hoy que me he caído en la calle y me he dado un golpe en la cabeza. Me podría haber hecho daño… pero yo sigo contento. Para mí, lo que estoy viviendo es como un milagro, una caricia de Dios. Puede sonar a risa, a ironía, a locura… no. Esto no lo hace un hombre. Un hombre no es capaz de tener una imaginación tal como para inventar algo tan complejo como todo lo que te estoy contado. No: eso sólo lo sabe y puede hacer Dios.
¿No te ha entrado ningún momento de desesperación, una tentación de decir “basta”? ¡También somos de carne y hueso!
Sí, claro. Muchos. Momentos en que pensaba que Dios se estaba ensañando conmigo y que yo ya había tocado fondo… Recuerdo un cliente que, después de las preguntas “comerciales” pertinentes, me dijo que quería suicidarse. Yo le dije que también lo había pensado alguna vez y comencé a explicarle mi “plan”. Un “plan de suicidio” perfectamente trazado: voy al metro adaptado que tengo cerca de casa, pago, me acerco al andén, me preparo para accionar el joystick de la silla y… ¡Es muy fácil! Pero entonces, cuando ya lo tengo totalmente encantado, le doy la vuelta y reconduzco la conversación: ¿no te parece más bello luchar por la vida?
Hay gente que dice que la eutanasia es una solución
¿Quién lo dice? ¿Los enfermos, o los que tienen que aguantar a los enfermos? En cuanto a éstos, si realmente aman al enfermo, no pueden encerrarse sencillamente con su “solución”. Eso es injusto egoísmo. Tienen la obligación de formarse y ver que hay muchas opciones. No se puede zanjar un tema tan importante diciendo simplemente: “buena muerte”. Si has oído, aunque sea de lejos, que alguien da una solución, tienes que descubrir cuál es. Si quieres realmente al enfermo –si lo amas de veras–, tienes que buscar todo lo que puedas…
¿Y si es el mismo enfermo quien lo pide?
En ese caso me pongo más en su lugar. Hay que hablarle de tú a tú. Le diría: “No pienses que eres un trasto inútil, una sanguijuela… no. Todo lo contrario, tío… tienes la oportunidad de poder hacer ver el valor tan grande que esconde el dolor. Es una misión”. Como las COES. Es importante que la gente entienda que una persona con discapacidad no es una persona inservible.
Cuando llegue al Cielo, me pondré de rodillas –porque entonces sí podré– y le diría: “Dios mío, Lo has bordado”
Todo esto, ¿lo descubriste de la noche a la mañana?
¡No, no! Esto sería con el manual del que te hablaba… A los quince años ni siquiera se me pasarían por la cabeza estas respuestas. Son cosas que he ido madurando, y ahora veo más claras… pero desde entonces, ¡han pasado más de veinte años! El Joaquín Romero de ahora, no tiene nada que ver con el de ese momento. Si quieres es más radical… pero con un corazón que no le cabe dentro.
¿Qué le dirías a Dios cuando llegues al Cielo?
Le daría un “gracias” y un besazo. Gracias y un beso muy grande por la vida que me ha dado. Porque además, no hubiera deseado otra vida. Deseo lo que Él ha querido. Diría “chapeau”. Si tuviera un sombrero, me lo quitaría. Me pondría de rodillas –porque entonces sí podría– y le diría: “increíble. Lo has bordado”.
VIDEO: Un trabajo gratificante
PDF: Mundo Cristiano.- “Una persona con discapacidad no es una persona inservible”
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